Évaluation des qualités psychométriques et de l’effet de mesure d’un instrument adapté aux personnes présentant de la multimorbidité.
- Responsable et collaborateurs
Marie-Pierre Gagnon, PhD, Université Laval, Chercheure principale
Maxime Sasseville, inf. PhD, UQAC, Responsable
Martin Fortin, MD, MSc, Université de Sherbrooke
Maud-Christine Chouinard, inf. PhD, Université de Montréal
Marianne Beaulieu, PhD, Université Laval
- Organisme de subvention :
Fonds stratégique de développement de la recherche du Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL).
Nous sollicitons votre participation à un projet de recherche. Cependant, avant d’accepter de participer à ce projet de recherche, veuillez prendre le temps de lire, de comprendre et de considérer attentivement les renseignements qui suivent.
Ce feuillet d’information et de consentement vous explique le but de ce projet de recherche, les procédures, les avantages, les risques et les inconvénients, de même que les coordonnées des personnes avec qui communiquer au besoin.
Le feuillet d’information et de consentement peut contenir des mots que vous ne comprenez pas. Nous vous à adresser les questions que vous jugerez utiles par courriel au chercheur responsable du projet et aux autres membres du personnel affectés au projet de recherche et à leur demander de vous expliquer tout mot ou renseignement qui n’est pas clair.
- Nature et objectifs du projet :
Les maladies chroniques sont un poids pour les systèmes de santé mondialement. Les personnes ayant une maladie chronique en présentent souvent plus d’une, phénomène appelé multimorbidité. Un outil de mesure des effets d'intervention de gestion des maladies chroniques a été développé pour répondre aux besoins apportés de la multimorbidité. Afin de pouvoir l’utiliser en recherche et en clinique (première ligne (infirmières, médecin, autres)), cette mesure nécessite une évaluation.
Aussi, la pandémie mondiale causée par la COVID-19 (coronavirus) engage les chercheurs à utiliser leurs plateformes de recherche afin d’explorer rapidement des pistes pouvant contribuer à améliorer la situation. À ce projet s'ajoute donc une étape de traduction d'une mesure sur la peur de la COVID-19.
L’objectif principal de cette étude est d’évaluer les qualités psychométriques des instruments de mesure suivants: Mesure des Impacts de la Multimorbidité (MIM) et la mesure de la Peur de la COVID-19.
Le deuxième objectif de l’étude est d’explorer l’effet de mesure de l'utilisation de la MIM sur les comportements reliés à la santé.
Vous vous qualifiez pour être un participant à cette étude si vous êtes un adulte qui présente plus d’une maladie chronique (ex : diabète, hypertension, hyperlipidémie (cholestérol), douleur chronique, etc.).
Dans le cadre de cette recherche, il est possible de participer seulement à son premier objectif ou aux deux objectifs. Si vous acceptez de participer à l’objectif 1, vous n’aurez qu’à compléter le questionnaire électronique concernant votre état de santé, la gestion de votre santé, vos habitudes de vie et vos émotions concernant la COVID-19 qui vous demandera approximativement 20 à 30 minutes.
Si vous acceptez de participer à l’objectif 2, en addition au questionnaire de l’objectif 1, vous serez sollicité une fois par semaine durant 3 mois pour remplir un questionnaire électronique d’environ 15 à 20 minutes. Ce questionnaire traite de votre état de santé, la gestion de votre santé, vos habitudes de vie. À la suite de cette période de 3 mois, si vous présentez certaines caractéristiques, vous pourriez être sollicité pour participer à une entrevue téléphonique. Les questions qui vous seront posées concerneront votre expérience durant les 3 mois du projet et vous serez libre d’accepter ou de refuser de participer à l’entrevue.
- Risques potentiels et inconvénients personnels :
Ce projet ne comporte aucun risque. Cependant, le temps consacré à la participation pourrait constituer un inconvénient pour certaines personnes.
Nous ne pouvons vous garantir que vous retirerez un bénéfice personnel en participant à cette étude. Toutefois, votre participation pourrait contribuer à l’avancement des connaissances en matière de maladies chroniques et apporter des bénéfices aux personnes qui en sont touchées. Les participants à l’objectif 2 pourraient bénéficier d’une amélioration de certains comportements reliés aux bonnes habitudes de vie.
- Participation volontaire et retrait de la participation :
Votre participation à ce projet de recherche est volontaire. Vous êtes donc libre de refuser d’y participer. Vous pouvez également vous retirer de ce projet à n’importe quel moment, sans avoir à donner de raisons, en faisant connaître votre décision au chercheur responsable du projet ou à l’un des membres du personnel affectés au projet. Vous pouvez également demander le retrait de vos données recueillies dans le cadre du projet. Votre décision de ne pas participer à ce projet de recherche ou de vous retirer n’aura aucune conséquence sur la qualité des soins et des services auxquels vous avez droit ni sur votre relation avec le chercheur responsable du projet et les autres intervenants.
Nous tenons à vous remercier pour votre précieuse collaboration dans la réalisation de cette recherche. Nous apprécions le temps et l’attention que vous y consacrez.
- Clause de responsabilité:
En acceptant de participer à ce projet de recherche, vous ne renoncez à aucun de vos droits ni ne libérez les chercheurs, le commanditaire ou les institutions impliquées de leurs obligations légales et professionnelles.
Les participants à l’objectif 1 ne recevront aucune compensation pour leur participation. Les participants à l’objectif 2 recevront une somme forfaitaire de 25$ en carte cadeau en compensation du temps requis.
- Confidentialité, conservation et utilisation des résultats :
Les données seront recueillies sur la plateforme de sondage en ligne sécurisée Redcap, hébergée au Canada. Seulement la chercheure principale (Marie-Pierre Gagnon) et le chercheur responsable (Maxime Sasseville) auront accès aux données permettant de vous identifier. Une base de données ne comprenant pas les données permettant de vous identifier sera utilisée par les autres membres de l’équipe (assistants de recherche, biostatisticien).
À des fins d’inspection ou de constitution d’un registre, le chercheur responsable conservera le nom, la date de naissance et le numéro de téléphone du participant pour la durée du projet de recherche.
Le comité d’éthique qui a évalué le projet peut accéder aux données de recherche à des fins de contrôle et de vérification.
Tous les renseignements recueillis demeureront strictement confidentiels dans les limites prévues par la loi. Afin de préserver votre identité et la confidentialité des renseignements, vous serez identifié par un code. La liste des codes reliant votre nom à votre dossier de recherche sera conservée dans le bureau du chercheur responsable à l’Université du Québec à Chicoutimi, dans un classeur sous clé.
L’ensemble des données seront conservées sur les serveurs sécurisés de l’Université du Québec à Chicoutimi et sur un support externe crypté et protégé par un mot de passe au bureau du chercheur responsable également à l’Université du Québec à Chicoutimi.
Les données seront conservées durant une période de 10 ans suivant la fin du projet, puis détruites.
Dans un souci de protection, le Ministère de la Santé et des Services sociaux demande à tous les comités d’éthique désignés d’exiger que le chercheur conserve, pendant au moins un an après la fin du projet, la liste des participants de la recherche ainsi que leurs coordonnées, de manière à ce que, en cas de nécessité, ceux‐ci puissent être rejoints rapidement.
Toute publication scientifique qui découlera de ce projet de recherche présentera des données statistiques uniquement et en aucun cas le nom des participants ne sera publié ou divulgué à qui que ce soit.
- Questions sur le projet et personnes-ressources :
Pour toutes questions, vous pouvez communiquer avec les chercheurs responsables :
Maxime Sasseville Marie-Pierre Gagnon
418-545-5011 ext. 2619 418-656-2131 ext. 407576
maxime1_sasseville@uqac.ca marie-pierre.gagnon@fsi.ulaval.ca
Pour des questions d’ordre éthique, vous pouvez communiquer avec comité d’éthique de la recherche sectoriel en santé des populations et première ligne du CIUSSS de la Capitale-Nationale au 418-821-1746 ou à l’adresse courriel bgp.recherche.ciussscn@ssss.gouv.qc.ca.
Pour toutes plaintes à formuler, vous pouvez vous adresser à la commissaire aux plaintes et à la qualité des services du CIUSSS de la Capitale-Nationale au numéro de téléphone 418 691-0762, à l’adresse courriel commissaire.plainte.ciussscn@ssss.gouv.qc.ca ou l’adresse postale suivante : 2915, avenue du Bourg-Royal Québec (Québec) G1C 3S2