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UNIVERSITY OF CALGARY
IMPLIED CONSENT TO PARTICIPATE IN RESEARCH
TITLE: Exercise Perceptions and Practices of patients receiving PD: An International Survey
Ethics ID: REB21-0324
INVESTIGATORS: Principal Investigator: Dr Jennifer MacRae Phone 1-403-210-6766
Co-Investigators: Dr Stephanie Thompson, Dr Clara Bohm
INTRODUCTION
Dr Jennifer MacRae MD FRCPC at the University of Calgary and associates from the Global Renal Exercise Network are conducting a research study.
This consent form is only part of the process of informed consent. It should give you the basic idea of what the research is about and what your participation will involve. If you would like more detail about something mentioned here, or information not included here, please ask. Take the time to read this carefully and to understand any accompanying information.
You are invited to be in this study because you are receiving peritoneal dialysis. Your participation in this research study is voluntary.
WHY IS THIS STUDY BEING DONE?
Very little is known about the physical activity and exercise practices or beliefs of people receiving peritoneal dialysis across the world. The purpose of this research study is to understand the exercise beliefs and practices of people receiving peritoneal dialysis.
This information will be used to help make recommendations and guidelines on exercise for people on peritoneal dialysis.
HOW MANY PEOPLE WILL TAKE PART IN THIS STUDY?
About 250 people in total will take part in this worldwide study: 50 province wide through the University of Calgary and 200 worldwide.
WHAT WILL HAPPEN IF I TAKE PART IN THIS RESEARCH STUDY?
If you volunteer to participate in this study, the researcher will ask you to do the following:
• Answer yes/no and multiple-choice type of questions
• There are a total of 25 questions which will take approximately 5 minutes to complete
ARE THERE ANY POTENTIAL RISKS OR DISCOMFORTS THAT I CAN EXPECT FROM THIS STUDY?
There are no potential risks or discomforts associated with this study
HOW LONG WILL I BE IN THIS STUDY?
The questionnaire will take less than five minutes and you will only be asked to complete it once.
ARE THERE ANY POTENTIAL BENEFITS IF I PARTICIPATE?
There is no direct benefit to you from participating in this study. However, this study will help the researchers learn more about the practice patterns of physical activity and exercise for people on peritoneal dialysis.
CAN I STOP BEING IN THE STUDY?
Participation in this study is voluntary and you may withdraw from it at any time by closing the browser. Since all data is captured anonymously your specific data will not be able to be removed from the dataset.
WILL INFORMATION ABOUT ME AND MY PARTICIPATION BE KEPT CONFIDENTIAL?
• No identifiable information about you will be kept with the research data.
• All research data and records will be maintained in a secure location at the University of Calgary. Only authorized individuals (research team members and the CHREB) will have access to it.
• All research data and records will be stored electronically on a secure network with encryption and/or password protection.
REDCap is a web-based electronic data capture (EDC) solution with servers located under Canadian jurisdiction. All data are encrypted and stored directly on its servers. Researcher access to the survey data is a combination of role-based access, strict password management processes, and two factor authentications. Survey responses cannot be linked to your computer.
HOW LONG WILL INFORMATION FROM THE STUDY BE KEPT?
The researchers intend to keep the de-identified research data and records until the research is published and/or presented.
Any future use of this research data is required to undergo review by a Research Ethics Board.
WHOM MAY I CONTACT IF I HAVE QUESTIONS ABOUT THIS STUDY?
The Research Team:
You may contact Dr Jennifer MacRae at 1-403-210-6766 with any questions or concerns about the research or your participation in this study.
Conjoint Health Research Ethics Board (CHREB):
If you have any questions concerning your rights as a possible participant in this research, please contact the Chair, Conjoint Health Research Ethics Board, University of Calgary at 403-220-7990.
AGREEMENT TO PARTICIPATE
Your decision to complete this survey will be interpreted as an indication of your agreement to participate. In no way does this waive your legal rights nor release the investigators or involved institutions from their legal and professional responsibilities.
You are free to withdraw from the study at any time by closing your browser.
UNIVERSITÉ DE CALGARY
CONSENTEMENT IMPLICITE À LA PARTICIPATION À CETTE RECHERCHE
TITRE: Perceptions et modes de pratique d'activité physique des patients utilisant la dialyse péritonéale: un sondage international
Identifiant éthique: REB21-0324
CHERCHEURS: chercheur principal: Dre Jennifer MacRae, téléphone: 1-403-210-6766 Co-chercheurs: Dre Stephanie Thompson, Dre Clara Bohm
INTRODUCTION
Dre Jennifer MacRae, M.D. FRCPC de l'Université de Calgary, ainsi que ses associés de la Global Renal Exercise Network mènent une étude de recherche.
Ce formulaire de consentement fait seulement partie du processus du consentement éclairé. Il devrait vous donner les renseignements essentiels quant à la nature de ce projet de recherche ainsi que les termes de votre participation. Si vous désirez obtenir de plus amples renseignements au sujet de quoi que ce soit mentionné dans ce document, ou si vous souhaitez obtenir des informations supplémentaires, veuillez le demander. Prenez le temps de lire soigneusement ce qui suit et d'en comprendre le contenu.
Nous vous invitons à participer à cette étude parce que vous utilisez le traitement de dialyse péritonéale. Votre participation à cette étude est tout à fait volontaire.
POURQUOI CETTE ÉTUDE EST-ELLE MENÉE?
Mondialement, nous ne connaissons que très peu de choses concernant la pratique de l'activité physique ou les croyances reliées à l'exercice physique chez les individus ayant recours à la dialyse péritonéale. Le but de cette étude de recherche est de comprendre les croyances et les modes de pratique d'activité physique des personnes traitées par la dialyse péritonéale.
Les résultats obtenus serviront à la rédaction d'une liste de recommandations et d'un guide d'exercices pour les personnes sous traitement de dialyse péritonéale.
COMBIEN DE PERSONNES PARTICIPERONT À CETTE ÉTUDE?
Environ 250 personnes participeront à cette étude à l'échelle mondiale: 50 individus venant de provinces canadiennes seront sous la supervision de l'Université de Calgary et 200 participants additionnels seront choisis à l'échelle mondiale.
QU'ARRIVERA-T-IL SI J'ACCEPTE DE PARTICIPER À CETTE ÉTUDE DE RECHERCHE?
Si vous choisissez de participer à cette étude, le chercheur vous demandera de faire ce qui suit:
�? Répondre à une série de questions par oui ou par non, ainsi qu'à des questions à choix multiples
�? Vous devrez répondre à 25 questions. Cela prendra environ 5 minutes.
QUELS SONT LES RISQUES POTENTIELS OU LES INCONFORTS ASSOCIÉS À CETTE ÉTUDE?
La participation à cette étude ne comporte aucun risque ni inconfort.
PENDANT COMBIEN DE TEMPS VAIS-JE PARTICIPER À CETTE ÉTUDE?
Il vous faudra moins de cinq minutes pour remplir le questionnaire et l'on vous demandera d'y répondre seulement une fois.
Y A-T-IL DES AVANTAGES À PARTICIPER À CETTE ÉTUDE?
Il n'y a aucun avantage directement lié à votre participation. Cependant, cette étude contribuera à révéler aux chercheurs les habitudes d'activités physiques et les exercices pratiqués par les individus traités à la dialyse péritonéale.
PUIS-JE CESSER DE PARTICIPER À CE PROJET D'ÉTUDES?
Puisque votre participation à ce projet d'étude est libre, vous pouvez cesser de participer à cette recherche à tout moment. Pour ce faire, vous n'avez qu'à fermer votre navigateur. Puisque les données sont recueillies sans aucune référence permettant de vous identifier, vos données particulières ne pourront être ni supprimées, ni retracées.
MES INFORMATIONS PERSONNELLES ET MA PARTICIPATION DEMEURERONT-ELLES CONFIDENTIELLES?
�? Aucune information pouvant vous identifier ne sera conservée dans la banque de données de recherche.
�? Toutes les données de recherche et tous les dossiers pertinents seront entreposés dans un endroit sécurisé à l'Université de Calgary. Seul le personnel autorisé ( les membres de l'équipe de recherche et le CHREB*) y auront accès.
�? Toutes les données de recherche et tous les dossiers seront entreposés électroniquement sur un réseau sécurisé doté d'un cryptage et/ou d'un mot de passe.
REDCap est une solution d'acquisition électronique de données sur navigateur dont les serveurs sont sous la juridiction canadienne. Toutes les données sont cryptées et entreposées directement sur leur propre serveur. Les chercheurs ont accès à ces données selon une identification à trois volets: leur rôle joué dans le cadre de l'étude, un processus strict de gestion des mots de passe, ainsi qu'une authentification à deux étapes. Les réponses inscrites au sondage ne permettent pas de retracer votre ordinateur.
*(CHREB, Conjoint Health Research Ethics Board; comité conjoint d'éthique de la recherche en santé)
PENDANT COMBIEN DE TEMPS L'INFORMATION RECUEILLIE SERA-T-ELLE CONSERVÉE?
Les chercheurs ont l'intention de conserver et d'anonymiser les données de recherche et tous les dossiers respectifs jusqu'à ce que l'étude soit publiée et/ou présentée.
Toute utilisation ultérieure de ces données de recherche devra faire l'objet d'une révision par le Comité de recherche éthique (Research Ethics Board).
AVEC QUI PUIS-JE COMMUNIQUER SI J'AI DES QUESTIONS AU SUJET DE CETTE ÉTUDE?
L'équipe de recherche:
Si vous avez des questions ou si vous ressentez des inquiétudes à propos de cette recherche ou de votre participation à cette recherche, veuillez communiquer avec Dre Jennifer MacRae au 1-403-210-6766.
Comité conjoint d'éthique de la recherche en santé.
(Conjoint Health Research Ethics Board (CHREB)):
Si vous avez des questions concernant vos droits à titre de participant potentiel à cette recherche, veuillez communiquer avec le président du Comité conjoint à l'éthique de la recherche en santé, Université de Calgary, au numéro suivant: le 403-220-7990.
ACCORD DE PARTICIPATION
En complétant ce questionnaire, vous nous communiquez que vous consentez librement à participer à cette étude de recherche. Ce consentement n'entraîne aucunement le renoncement à vos droits ni le dégagement des chercheurs ou les institutions concernées de leurs obligations légales et professionnelles.
Vous êtes libre d'interrompre votre participation à cette étude en tout temps, simplement en fermant votre navigateur.
Do you think that physical activity is good for people on peritoneal dialysis?
Yes
No
Not sure
Have any of your health care professionals discussed physical activity with you in general?
Yes
No
Not sure
Have any of your health care professionals discussed what type of physical activity you should do?
Yes
No
Not sure
Have any of your health care professionals discussed what type of physical activity you shouldn't do?
Yes
No
Not sure
Have any of your health care professionals discussed how often you should be physically active?
Yes
No
Not sure
How often do you do physical activity during your leisure time?
daily or almost daily
4-5 times a week
2-3 times a week
about once a week
less than once a week
almost never or never
What do you think is the ideal amount of physical activity you should aim for?
Same as someone not on peritoneal dialysis
Less than someone not on peritoneal dialysis
More than someone not on peritoneal dialysis
Is there a physical activity specialist that works with people in your peritoneal dialysis program?
Yes
No
Not sure
Do you swim with your peritoneal dialysis catheter?
Yes No
Did your PD program provide you with information about swimming with a peritoneal dialysis catheter?
Yes
No
Not sure
Did your peritoneal dialysis program tell you not to lift more than a specific amount of weight?
Yes
No
Not sure
Were you given instructions regarding whether you should have a dry or empty abdomen during physical activity?
Yes
No
Not sure
Are there specific types of physical activity you think you should avoid?
Yes
No
Not sure
What is the longest distance you can walk on level ground without stopping?
10 metres (30 feet)
Half a city block (about 50 metres/160 feet)
One city block (about 100 metres/320 feet)
2-3 city blocks (about 200-400 metres/600-1250 feet)
Unlimited distance
Which of the following statements best describes how you were feeling this past week?
I felt like everything I did was an effort rarely or none of the time (< 1 day)
I felt like everything I did was an effort some or a little of the time (1-2 days)
I felt like everything I did was an effort occasionally or a moderate amount of the time (3-4 days)
I felt like everything I did was an effort most or all of the time (5-7 days)
How often in the last week did you feel that you were not motivated to carry out your daily activities?
Rarely or none of the time (< 1 day)
Some or a little of the time (1-2 days)
Occasionally or a moderate amount of the time (3-4 days)
Most or all of the time (5-7 days)
Please answer a few questions about yourself so that we know who is answering this survey:
How long have you been on peritoneal dialysis?
Less than 3 months
3-6 months
6 months - 1 year
1 year - 3 years
3 years - 5 years
More than 5 years
Don't know
Not applicable
18-34
35-49
50-64
65-79
80+
Prefer not to answer
What is your gender identity?
Woman
Man
Gender fluid, non-binary and/or Two-Spirit
Prefer not to answer
What is your ethnic group?
Aboriginal
Asian
Black
Indian Sub-continent
Latin American
Mid-east/Arabian
Pacific Islander
White
Unknown
Other/multiracial
Prefer not to answer
What city do you live in?
What country do you live in?
What is the highest level of education you have achieved?
Grade school
High school graduate
College or technical institute diploma
University undergraduate degree
University post-graduate degree
Other
Prefer not to answer
Employed
Retired
Student
Not employed
Would you like to leave any additional feedback?
Thank you for taking the time to fill out this survey.
Croyez-vous que l'activité physique est bénéfique pour les gens devant pratiquer la dialyse péritonéale?
oui
non
incertain
En général, discutez-vous ou avez-vous déjà discuté de vos activités physiques avec votre professionnel de la santé?
oui
non
incertain
Est-ce qu'un professionnel de la santé a mentionné le type d'activité physique que vous devriez pratiquer?
oui
non
incertain
Votre professionnel de la santé a-t-il mentionné des activités physiques que vous ne devriez pas pratiquer?
oui
non
incertain
Est-ce qu'un professionnel de la santé a discuté avec vous de la fréquence nécessaire de votre activité physique?
oui
non
incertain
Quelle est la fréquence de votre activité physique pendant vos heures de loisir?
quotidiennement ou presque chaque jour
4 à 5 fois par semaine
2 à 3 fois par semaine
environ une fois par semaine
moins d'une fois par semaine
presque jamais ou jamais
Selon vous, quelle devrait être la fréquence idéale de votre activité physique?
identique à celle d'une personne qui n'est pas atteinte d'insuffisance rénale
moins souvent qu'une personne non atteinte d'une insuffisance rénale OU non contrainte à la dialyse péritonéale
plus souvent qu'une personne non contrainte à la dialyse péritonéale
Y a-t-il un spécialiste en activité physique au sein de votre programme de dialyse péritonéale avec qui vous pourriez travailler?
oui
non
incertain
Nagez-vous avec votre cathéter de dialyse péritonéale?
oui non
Votre programme de dialyse péritonéale vous offre-t-il de l'information au sujet de la pratique de la natation avec cathéter de dialyse péritonéale?
oui
non
incertain
Votre programme de dialyse péritonéale vous défend-il de soulever au-delà d'un certain poids?
oui
non
incertain
Vous a-t-on donné demandé de favoriser un estomac sec ou vide lors de vos activités physiques?
oui
non
incertain
Croyez-vous qu'il y ait des activités physiques que vous devriez éviter?
oui
non
incertain
Quelle est la plus longue distance que vous pouvez parcourir sur terrain plat, sans vous arrêter?
10 mètres (30 pieds)
un demi pâté de maison (environ 50 mètres/160 pieds)
un pâté de maison (environ 100 mètres/320 pieds)
2 à 3 pâtés de maison (environ 200 à 400 mètres/600-1250 pieds)
une distance illimitée
Comment vous sentiez-vous la semaine dernière? Cochez l'énoncé qui représente le mieux votre situation:
Tout ce que je faisais me demandait un effort: rarement ou pas du tout (<1 jour)
Tout ce que je faisais me demandait un effort: parfois ou quelquefois (1-2 jours)
Tout ce que je faisais me demandait un effort: à l'occasion ou assez souvent (3-4 jours)
Tout ce que je faisais me demandait un effort: la plupart du temps ou tout Ie temps (5-7 jours)
Au cours de la dernière semaine, combien de fois avez-vous manqué de motivation pour exécuter vos activités quotidiennes?
rarement ou jamais (<1 jour)
parfois (1-2 jours)
à l'occasion ou quelques fois (3-4 jours)
la plupart du temps/tout le temps (5-7 jours)
Veuillez répondre à quelques questions personnelles afin que nous puissions savoir qui répond à notre sondage:
Depuis combien de temps avez-vous recours à la dialyse péritonéale?
moins de 3 mois
3 à 6 mois
6 mois à 1 an
1 an à 3 ans
3 ans à 5 ans
plus de 5 ans
je ne sais pas
ne s'applique pas
18-34 ans
35-49 ans
50-64 ans
65-79 ans
80 ans ou plus
je préfère ne pas répondre
Quelle est votre identité sexuelle?
femme
homme
fluide de genre, non-binaire et/ou Bispirituel
je préfère ne pas répondre
Quel est votre groupe ethnique?
autochtone
asiatique (origine chinoise)
noir (origine africaine, haïtienne, jamaïquaine, somalienne)
origine sud-asiatique (origine indienne)
origine amérique latine
moyen-orient / arabe (Arménien, Égyptien, Iranien, Libanais ou Marocain)
polynésien (philippin)
blanc (caucasien)
inconnu
autre/multiraciale
je préfère ne pas répondre
Dans quelle ville habitez-vous?
Dans quel pays habitez-vous?
Quel niveau d'études avez-vous complété? (Cochez seulement le plus élevé)
école élémentaire (Canada)
études secondaires (Canada)
diplôme d'études collégiales (CÉGEP) ou techniques
diplôme universitaire
Diplôme d'études universitaires supérieures
autre
je préfère ne pas répondre
employé
à la retraite
étudiant
sans emploi
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